PhD Project
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The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (WHO, 2001), stresses the need for health professionals to consider, in their intervention with an individual, the consequences of a disease in different domains, including in their Body Functions and Structures, Activities and Participation in daily real life situations. In Portugal, the existing tools used by speech and language therapists (SLTs) in their clinical practice with people with aphasia (PWA) don’t allow them to assess all these areas, which may limit a broader intervention that integrates these directives. The intention of this study was to carry out the translation and adaptation to Portuguese of the Communication Disability Profile (CDP) (Swinburn and Byng 2006) and the Participation Objective Participation Subjective (POPS) (Brown, Dijkers et al. 2004) in order to equip the SLTs of our country with tools to cover the different areas mentioned. It was also intended to meet the real needs of Portuguese patients with aphasia, make a survey of the consequences of stroke and aphasia in their daily lives and see how chosen instruments accurately identify these needs.
Three distinct groups of participants were involved, including fourteen PWA, fourteen family members and friends (FM) and ten SLTs, found in three different phases. We used different methods and instruments for collecting data, including brainstorming, the use of questionnaires and of semi-structured in-depth interviews, conducted individually and in groups. Two instruments were built from scratch (TAPP and GABF) in order to complement the data obtained from PWA. Data analysis was largely qualitative (Thematic Anlysis). Analysis of the results obtained in these three phases resulted in the first Portuguese versions of CDP and POPS.
In the domain of Body Functions and Structures, the three consulted groups considered the Specific Mental Functions category as being the most disturbed after stroke and aphasia. With regard to Activities/Participation, all felt the consequences focus on categories of Interaction and Personal Relationships, Social, Civic and Community Life and Major Life Areas.
In terms of Barriers and Facilitators SLTs value Information and Structural Barriers as the most important Barriers to social Participation of PWA, while PWA and FM groups value the Personal Factors as well as Environmental and Attitudinal Barriers. SLTs emphasize the importance of “networks of family support” as Facilitators. PWA and FM value the Environmental and Attitudinal Facilitators.
With regard to the tools under study, the majority of SLTs and FM considered the visual presentation of POPS and more specifically the used rating scales to be very complex, while the PWA involved in the study made no reference to them. Most SLTs considered POPS items to be relevant for the Portuguese population with aphasia involved. However, half of them expressed concern about the ambiguity of some of their items and about a third found the instructions too difficult to understand. PWA as well as FM considered POPS items, in general, as being clear, relevant and unambiguous. Most SLTs and FM related lack of clarity to some of the images used in the CDP. However, the PWA group believes that these are clear and easy to understand. None of the three groups consulted referred to the type and font size used in the CDP so it was considered to be adequate. Most SLTs make no reference to the lack of clarity of the CDP items, however half consider some of its items ambiguous and one third also questions its relevance. Items in the CDP are considered clear, relevant and unambiguous by PWA and FM.
We concluded that both instruments will, in general, meet the needs presented by the PWA involved in our study. We can also say that these proved to be important therapeutic tools to use in Portugal. However, both uncovered some areas considered important by the groups involved and the international literature. We suggest their simultaneous use so that they can complement each other, as well as the use of other forms of assessment available to remedy possible gaps found after use. We suggest the development of future research to enable its completion.
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A International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (WHO 2001) realça a necessidade dos profissionais de saúde considerarem, na intervenção que realizam com a pessoa, as possíveis consequências de uma doença em diferentes domínios, nomeadamente nas suas Funções e Estruturas do Corpo, nas suas Actividades diárias e na sua Participação em situações da vida real. Realça ainda a possível interferência dos Factores Contextuais neste processo. Em Portugal, os instrumentos existentes utilizados pelos terapeutas da fala (TFs) na sua prática clínica com pessoas com afasia (PCAs), não permitem avaliar estes domínios, o que poderá limitar uma intervenção mais alargada, que integre estas directivas. Pretendeu-se com este estudo efectuar a tradução e adaptação à língua portuguesa do Communication Disability Profile (CDP) (Swinburn and Byng 2006) e do Participation Objective Participation Subjective (POPS) (Brown, Dijkers et al. 2004), ambos desenvolvidos à luz da ICF, de modo a apetrechar os TFs do país, com instrumentos de avaliação que lhes permitam abordar os diferentes domínios referidos. Pretendeu-se ainda conhecer as reais necessidades de PCAs portuguesas, ou seja, efectuar um levantamento das consequências dos AVCs e da afasia na sua vida diária e verificar de que modo os instrumentos escolhidos permitem identificar com precisão estas necessidades.
Foram envolvidos três grupos distintos de participantes, nomeadamente catorze PCAs, catorze familiares e amigos (F/A) e dez TFs, consultados em três fases distintas. Recorreu-se ao uso de diferentes métodos e instrumentos de recolha de dados, nomeadamente o brainstorming e o uso de entrevistas aprofundadas semiestruturadas, realizadas individualmente e em grupo. Construíram-se dois instrumentos de raiz (o TAPP e a GABF) que permitiram complementar os dados recolhidos junto das PCAs. A análise dos dados foi predominantemente qualitativa (Análise Temática). Da análise dos resultados obtidos nestas três fases, resultaram as primeiras versões portuguesas do CDP e do POPS.
No que diz respeito às consequências dos AVCs e da afasia na vida diária das PCAs na componente das Funções e Estruturas do Corpo, os três grupos consideraram a categoria das Funções Mentais Especificas como sendo a mais perturbada.
Relativamente à componente das Actividades/Participação, as consequências relatadas centram-se nas categorias das Interacções e Relacionamentos Pessoais, Vida Comunitária Social e Cívica e Áreas Principais da Vida.
Quanto às Barreiras e Facilitadores, os TFs valorizam as Barreiras de Informação e as Barreiras Estruturais como as que mais interferem com a Participação social das PCAs, enquanto estas e os F/A valorizam os Factores Pessoais, as Barreiras Ambientais e as Barreiras Atitudinais. Os TFs realçam a importância de existirem “redes de suporte familiar” como Facilitadores. As PCAs e os F/A valorizam os Facilitadores Ambientais e os Facilitadores Atitudinais.
No que diz respeito aos instrumentos em estudo, a maioria dos TFs assim como o grupo dos F/A considerou a apresentação visual do POPS e mais especificamente as escalas de notação usadas como sendo muito complexas, enquanto as PCAs envolvidas no estudo não fizeram qualquer referência ou crítica às mesmas. A maioria dos TFs considerou os itens do POPS como sendo relevantes para a população portuguesa com afasia. Contudo, metade destes mostrou preocupação com a ambiguidade de alguns dos seus itens e cerca de um terço considerou as instruções difíceis de compreender. As PCAs, assim como os F/A consideraram os itens do POPS, na sua generalidade, como sendo claros, relevantes e não ambíguos. A maioria dos TFs e dos F/A referem falta de clareza de algumas das imagens utilizadas no CDP. Contudo, o grupo das PCAs considera que estas são claras e facilitam a compreensão dos itens. Nenhum dos três grupos consultados fez referência ao tipo e tamanho de letra usada no CDP pelo que se considera ser adequada. A maior parte dos TFs não faz qualquer referência à falta de clareza dos itens do CDP, contudo metade considera alguns dos seus itens ambíguos e um terço questiona também a sua relevância. Os itens do CDP são considerados claros, relevantes e não ambíguos quer pelo grupo das PCAs quer pelo grupo dos F/A.
Conclui-se que ambos os instrumentos vão, de uma forma geral, ao encontro das necessidades apresentadas pelas PCAs envolvidas no nosso estudo. Poderá afirmar-se também que estes mostraram ser ferramentas terapêuticas importantes para utilizar em Portugal. Contudo, ambos deixam a descoberto algumas áreas consideradas importantes pelos grupos envolvidos e pela literatura internacional, sugerindo-se a sua utilização simultânea de modo a poderem complementar-se, assim como o recurso a outras formas de avaliação disponíveis, no sentido de colmatar possíveis lacunas encontradas após a sua utilização. Sugere-se o desenvolvimento de investigações futuras que permitam o seu aperfeiçoamento.
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